新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的诊疗再提诊疗2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，水平升全全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，国罕j9涵盖全国所有省份，见病显著提升了罕见病的协作管理与诊疗水平。

　　罕见病是网医诊疗难度极大的疾病，也是院达比较突出的公共卫生问题。2019年，诊疗再提诊疗国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，水平升全建立双向转诊、国罕远程会诊机制。见病j9北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的协作国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，网医不断缩短患者平均确诊时间。院达

　　“不放弃就有希望。诊疗再提诊疗医患携手温暖向前，让‘罕见’被看见。”北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬说，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内，医疗花费降低90%，罕见病知晓率从过去的31%提升至69%，这一系列的突破性成绩离不开社会各界的努力。

　　罕见病多为先天性遗传因素导致，与出生缺陷关系密切。国家卫生健康委党组成员、国家中医药局局长余艳红说，目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当一部分为罕见病。与10年前相比，2023年全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低50%以上，神经管缺陷、唐氏综合征等重大出生缺陷发生率降幅达44%。

　　据介绍，下一步，我国将强化医疗机构间的协同配合，罕见病诊疗协作网医院进一步做好病例信息登记上报工作。各牵头医院持续发挥辐射带动作用，畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道。同时，我国将强化医防协同，夯实罕见病防治的“第一道防线”，将预防作为防治罕见病最经济有效的健康策略，全面提升出生缺陷综合防治能力。

• ·《最美中国·石棉篇》展示石棉之美
• ·3000万元！广东15个地市典型村获省级奖补资金
• ·产业体系以五项措施抓好2024年荔枝龙眼生产
• ·爆汁甘甜，来一颗北纬21°界炮圣女果！
• ·截至今年三季度 全国近八成村卫生室纳入医保定点
• ·挖掘“蓝色潜力”，广东加速逐浪海洋经济
• ·产业体系以五项措施抓好2024年荔枝龙眼生产
• ·“年菜第一区”高要上菜！请查收这份2024年味好礼！
• ·年终总决赛三连冠！国羽“雅思组合”完美告别国际赛场
• ·北京多个单位领导、专家到广东海纳百川公司调研
• ·冠军最高2748公斤/亩 ！2023年荔枝龙眼园高产竞赛结果揭晓
• ·万亩梅林、花开成海！汕尾陆河良辰“梅”景待君来
• ·秋裤先别急着收，广东气温先升后降
• ·高校特派员联袂，为西牛镇麻竹笋病害防控提供助力
• ·为百亿产业添底气，清远鸡质量安全追溯系统培训活动举行
• ·“光”、“渔”并举，赋能水产养殖绿色发展——广东省农科院动科所（水产所）渔光一体项目展现渔业新趋势